27 europeiske land tilbyr behandling av en sjelden sykdom, men den blir ikke tilgjengelig for norske pasienter.

Det er anslagsvis 7000 pasienter med sjeldne sykdommer i Norge. En av disse er Jan Petter Blankholm i Molde. Han lider av den svært sjeldne Pompes sykdom, skriver TV 2.

Blankholm nektes behandling med medisinen Myozyme fordi den er for dyr og fordi den ikke er godkjent av Beslutningsforum Nye Metoder.

Nye Metoder har sagt nei til å vurdere Myozyme før produsenten kan legge frem dokumentasjon på effekten av medikamentet opp mot alternativ behandling.

– Den dokumentasjonen er det umulig å etterkomme. De norske dokumentasjonskravene er for strenge, sier Kristin Mesteig hos produsenten Sanofi.

Mange av pasientene får ikke medisiner fordi det er tilnærmet umulig å tilfredsstille dokumentasjonskravene som norske myndigheter stiller for å godkjenne behandlingen.

– Dagens system har en begrenset evne til å ta hensyn til så små pasientgrupper som Pompe-pasienter og Jan Petter Blankholm. Det kan ofte være begrenset dokumentasjon om behandlingseffekten for alvorlige sjeldne tilstander, sier Lilly Ann Elvestad, som er generalsekretær i FFO.

Dokumentasjonen holder imidlertid mål i en rekke andre europeiske land. Ifølge en oversikt TV 2 har fått fra legemiddelprodusenten, gir 27 EU-land Myozyme til sine Pompe-pasienter.

Blant disse er land som Bulgaria, Bosnia-Hercegovina, Estland, Hellas, Ungarn, Latvia, Litauen, Slovenia, Slovaika og Romania. Det samme gjelder alle de øvrige nordiske landene.

– Medisinen er også tilgjengelig i USA, Canada og mange land i Latin-Amerika og Asia, opplyser presidenten i den internasjonale pompe-organisasjonen, Tiffany House.

– Jeg opplever forskjellsbehandlingen som blodig urettferdig, avslutter Blankholm.

Kjøp «Hvordan myndighetene bløffet oss» av Robert Malone!

Kjøp «Dumhetens anatomi» av Olavus Norvegicus! Kjøp eboken her.